Пусть говорят
В минувший понедельник мы не успевали отвечать на письма, комментарии, вопросы. Они шли на сайт Русфонда, в наши сообщества в социальных сетях, на электронные адреса сотрудников. Причиной стала программа «Первого канала» «Пусть говорят», в которой речь шла о донорстве костного мозга. Говорилось и о регистре доноров, созданном Русфондом совместно с Первым
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, состоящий из десяти локальных регистров, насчитывает более 45 тыс. потенциальных доноров. 87 из них уже стали донорами реальными — поделились своими кроветворными клетками с пациентами. Шесть регистров из этого числа используют оборудование и реагенты, приобретенные на пожертвования наших телезрителей и читателей «Ъ» и rusfond.ru. С августа 2013 года Русфонд затратил на эту работу более 284 млн руб.
Почти все письма с понедельника по среду содержали вопросы: как стать донором? где сдать кровь для определения фенотипа? каковы противопоказания к донорству? в каких городах и когда намечаются очередные акции по привлечению доноров? Был даже такой вопрос: есть ли возможность оплатить свое типирование?
Удивительный у нас народ. Еще два года назад большинство путало костный мозг со спинным, делилось историями о якобы страшных последствиях донорства и фантазиями о заоблачных гонорарах доноров. Сегодня люди задают вопросы, свидетельствующие об их горячем стремлении прийти на помощь тяжелобольным согражданам, для которых трансплантация костного мозга может стать спасением.
В программе прозвучал закономерный вопрос: а государство, Минздрав — почему они в стороне от создания и развития регистра? Мне не раз приходилось объяснять: это не так. Кировский регистр, крупнейший в составе Национального, финансируется из госбюджета. А регистры Русфонда? Мы называем их так потому, что Русфонд инициировал, объединил и скоординировал их действия, а сейчас обеспечивает реагентами и расходными материалами. Но эти регистры существуют в государственных учреждениях: научных институтах, клиниках, на станциях переливания крови. Они используют государственные здания и оборудование, их сотрудники получают от государства зарплату (далеко не великую!) — и при этом занимаются регистром сверх своих должностных обязанностей. Как пошутила одна из сотрудниц, «мы живем по принципам донорства костного мозга: добровольность, безвозмездность, анонимность».
Ну и в который раз приходится напомнить: все крупнейшие регистры мира (в частности, США, Германии, Великобритании, Чехии) создавались вовсе не государствами, не минздравами, а некоммерческими общественными организациями. Конечно, с помощью средств массовой информации и бизнеса.
Что касается крупного бизнеса, как мы уже говорили ранее, единственным нашим надежным партнером все эти два с половиной года остается компания «Трансойл». Только что в НИИ имени
Самой большой проблемой в развитии Национального регистра остается дороговизна импортных (
Итак, тысячи писем свидетельствуют о росте интереса к регистру. О нем говорят все больше, и дело не ограничивается разговорами. Что ж, отлично, пусть говорят!
Вернуться к списку